Tratar los problemas cognitivos

La mayoría de los pacientes con SFC y muchas personas con fibromialgia experimentan problemas cognitivos, a menudo llamado “niebla cerebral” o “fibroniebla.” Las dificultades que muchas personas encuentran muy angustiantes, incluyen ser olvidadizo, sentirse confuso, problemas para concentrarse y la incapacidad para hablar con claridad.
 

Causas


Los problemas cognitivos pueden tener variedad de causas, incluyendo:

SobreesfuerzoSer demasiado activo, sobrepasar los límites de
energía
FatigaEs duro estar alerta cuando se está cansado
SobreestimulaciónSentir la información de múltiples fuentes
Multi-tareasHacer más de una tarea a la vez
EstrésEl estrés incrementa los síntomas de SFC/FM
Dormir malNo conseguir dormir un sueño reparador
MedicamentosLos efectos secundario incluyen la confusión

Tratamientos


A veces se tratan los problemas cognitivos con estimulantes, como Provigil (modafinil) o con cafeína, pero estas sustancias pueden producir un círculo de forzar y caer (“push/crash”). Por decirlo en las palabras de un paciente “Tomar estimulantes es como pedir prestada energía que en realidad no tienes. Te sientes mejor, mientras te funcionan, pero cuando se va el efecto, te caes.”


Este artículo describe 14 estrategias no medicamentosas para levantar la niebla, divididas en tres categorías.
 

1) Acompasamiento

Tomarse pausas para descansar

Las dificultades cognitivas pueden ser causadas por sobreactividad. Como dijo una persona en nuestro programa “La niebla mental me ayuda a reconocer cuando estoy sobrepasando los límites de energía y necesito un descanso. Incluso aunque no me siento cansada, el mero hecho que no soy capaz de pensar con claridad, me dice que he sobrepasado mis límites.” 

Un descanso breve puede ser suficiente para que cese la niebla en algunas personas. Para leer más sobre la fuerza del descanso, mirar Nutrirte con descanso preventivo.
 

Utilizar la rutina

Reducir la niebla al vivir una vida predecible con rutinas: hacer todos los días las mismas cosas de la misma manera. Por ejemplo, al llegar a casa procura guardar siempre las llaves en el bolso. SI tu niebla es muy espesa por la mañana, prepara la víspera, la ropa que pondrás.
 

Elegir tu mejor momento del día

La mayoría de nosotros tenemos mejores y peores momentos del día. Procura hacer las tareas que requieren concentración y claridad mental durante las horas que estás más agudo. 

El mejor momento del día varía de una persona a otra. Para muchos pacientes con SFC ese momento suele ser a media tarde hasta el anochecer. Muchos pacientes con fibromialgia se encuentran más agudos por la mañana. Encuentra tu mejor momento.
 

Posponer, cambiar tareas o cancelar actividades

Cuando no piensas con claridad es mejor posponer los trabajos que ponen desafíos mentales, cambia para una tarea más simple o tómate un descanso. Como dijo una persona en nuestro programa “Cuando estoy demasiado cansada y llena de niebla para pensar, aplazo las cosas hasta el día siguiente y me tomo un descanso extra.” 

También puedes utilizar la presencia de la niebla mental como señal para reducir. Como dijo otra persona “SI me noto muy distraída, es una señal que tengo que cancelar algunas actividades.”
 

2) Simplificar

Utilizar listas y otros recordatorios

Anota tus tareas para el día en una lista “POR HACER”. Utiliza notas estilo Post-It en lugares prominentes para entrenar tu memoria. Organiza tu casa y posesiones de tal manera que tengas recordatorios incorporados. Por ejemplo, guarda las medicinas donde te vistes para que las veas y te acuerdes de tomarlas cuando te levantas por la mañana y cuando te prepares para ir a cama por la noche.
 

Hacer una cosa a la vez (evitar las multitareas)

Muchos pacientes experimentan niebla cuando intentan hacer más de una cosa a la vez, como leer mientras ven la TV o hablar mientras preparan la comida. La solución es: en vez de hacer tareas múltiples, hacer una sola cosa a la vez. Para evitar interrupciones, enseña a tus familiares que tienen que aprender, diciéndoles cosas como “Estoy [preparando la cena, hablando por teléfono, etc.] en este instante, pero te ayudaré en cuanto termine.
 

Evitar la sobreestimulación

Si eres sensible a los ruidos, las luces o a los estímulos sensoriales que vienen de más de una fuente a la vez (por ejemplo, intentar llevar una conversación mientras ves la TV), procura limitar el input sensorial moviéndote a un sitio tranquilo para evitar las distracciones.
 

Organizar y ordenar

Si opines que tu entorno es abrumador, organizar tu casa y evitar el desorden puede ser una manera para controlar la niebla cerebral. Ver el artículo Enfermedad y las tareas domésticas.

3) Otras cosas que disipan la niebla

Hacer algo físico

La actividad física puede incrementar la energía y limpiar tu mente. Las actividades incluyen el ejercicio y otras cosas, como reírse, cantar y la respiración profunda. Para ciertas personas, la niebla puede verse desencadenada por la falta de nutrición. Para esta gente, comer contrarresta la niebla mental.
 

Mejorar tu sueño

Los problemas asociados con la niebla se encuentran en las personas con privación de sueño. Conseguir un sueño reparador puede ayudar a limitar los problemas cognitivos. Para ideas sobre cómo mejorar el sueño, ver el artículo Soluciones para dormir.
 

Controlar el estrés

El estrés puede desencadenar o intensificar la niebla mental. Puedes reducirla evitando situaciones estresantes, aprendiendo cómo relajar en respuesta al estrés y entrenándote para calmar la producción de adrenalina. Para más, ver los artículos en el archivo de Manejo del Estrés o en el capítulo sobre controlar el estrés en el libro de texto de nuestro curso de autoayuda.
 

Replantearse

La niebla mental puede asustar y ser embarazosa. Muchos estudiantes nos han dicho que han aprendido a hablarse a sí mismo o a los demás de manera tranquilizadora o alegremente en los ratos que les falta claridad mental. Si el hecho que pensar en tener que hacer algo, te pone nervioso, intenta ralentizar. Para más sobre replantearse, ver Domar pensamientos estresantes.
 

Planificar tu respuesta

Si sabes que la niebla mental te confunde, podrías planificar de antemano cómo reaccionarías. Intenta desarrollar unas reglas que te guiarán cuando te sientes perdido, para tener unas respuestas estándar y habituales en las que recaer. Un ejemplo es decidir que tu reacción a la niebla será acostarte o cambiar a una tarea más simple.
 

Comprueba tus medicamentos

La confusión puede ser efecto secundario de algunos medicamentos. Si crees que esto puede ser el caso, comprueba con tu médico si se puede ajustar la dosis de la medicación o si se puede cambiar a otro medicamento. Habla también con el doctor sobre utilizar medicamentos para incrementar la atención y la concentración.
 

Múltiples estrategias


Tal como pasa con los otros síntomas que comentamos en esta serie, lo mejor es abordar la niebla mental con una combinación de estrategias y desarrollando nuevos hábitos. Cuando preguntamos a las personas en nuestros grupos de describir qué hacen para combatir sus problemas cognitivos, recibimos listas que incluyen incluso 10 o más ítems. 

He aquí cómo una de las personas describe cómo se las arregla con su niebla.

Mi niebla mental es peor cuando estoy exhausta, por esto intento mantenerme dentro de mis límites de energía. Los episodios de niebla han disminuido mucho desde que aprendí esto. Durante estos últimos meses he aprendido a organizarme. El orden ayuda a prevenir el pánico y la niebla. Y cuando estoy demasiado cansada y neblinosa para pensar, aplazo las cosas hasta el día siguiente y procuro descansar extra en vez de hacerlas. También me hablo a mi misma; me digo “esto también pasará” o “no pasará nada catastrófico si no consigo hacer esto ahora mismo.” Esto me evita de entrar en pánico y de derrumbarme. Estoy mentalmente más aguda por las mañanas antes de estar realmente cansada y por esto planifico todas las actividades duras para mi cerebro por la mañana y dejo las tareas simples para por las tardes. Cada pocas horas me como unas pocas proteínas. 

Fuente: The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program

Enlace: http://www.cfidsselfhelp.org/library/levantar-la-niebla-tratar-los-problemas-cognitivos

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Soluciones para dormir

Los problemas para dormir son una de las quejas más comunes de las personas con fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Con ambas enfermedades, dormir mal es una de las fuentes importantes de la intensificación de los síntomas. 

Es posible que el paciente se pase la noche entera en cama, pero que despierte tan cansado como cuando se acostó. También son habituales otros problemas del sueño, como dificultades para conciliar el sueño, despertar en medio de la noche o de madrugada o dormir demasiado.


Se cree ampliamente que una causa importante de los problemas para dormir de las personas con FM y SFC sea una cantidad insuficiente del sueño más profundo y más restaurador, llamado sueño delta. 

Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo tienen menos cantidad de sueño delta del que necesitan, y por esto no se sienten tan frescos cuando se levantan por la mañana. Cuando voluntarios sanos en un experimento de una investigación fueron privados del sueño delta, desarrollaban a los pocos días síntomas de fibromialgia.
 

Tratar el sueño


Tratar el sueño es especialmente desafiante porque no existe un solo medicamento que ha demostrado tener éxito para solucionar los problemas del sueño en las personas con SFC y fibromialgia. 

Asimismo, muchas personas que ingieren medicación para dormir desarrollan tolerancia a estos medicamentos, de manera que con el tiempo un medicamento se vuelve menos efectivo. Por ambas razones, los problemas para dormir pueden verse beneficiados de un abordaje flexible, experimental que utiliza una variedad de estrategias.


Los medicamentos que se suelen utilizar para tratar problemas de sueño incluyen productos de venta libre, como melatonina y valeriana; antihistamínicos como Benadril; clonazepam (Klonopin); trazadona; antidepresivos tricíclicos, como amitriptilina (Elavil); benzodiazepinas, como Halcion; y el antihipnótico Ambien. 

A menudo se prescribe una combinación de dos medicamentos, uno para iniciar el sueño y otro para mantener el sueño. Si crees que hay medicación que podría mejorar tu descanso, un abordaje razonable es encontrar un médico dispuesto a trabajar contigo para encontrar lo que te puede ayudar en tu situación particular.
 

Mejorar el entorno y los hábitos para dormir


El sueño puede verse perturbado por factores, como un horario irregular, un ambiente ruidoso, una cama inconfortable o una pareja de cama ruidosa. Quizás seas capaz de mejorar el descanso si cambias el ambiente donde duermes y tus hábitos para dormir, Aquí hay cinco ideas para tener en cuenta.


1. Tener un ambiente confortable
: puedes proporcionarte un ambiente que conduce a dormir bien con un buen colchón y controlando la luz, el ruido y la temperatura. (Nota: el ruido incluye los ronquidos de tu pareja. Roncar puede ser un síntoma de apnea del sueño; ver la discusión sobre la apnea al final del artículo.)


2. Establecer una rutina
: procura pasar cada noche por la misma rutina y acostarte a la misma hora. Prepárate para dormir reduciendo gradualmente tu nivel de actividades las horas antes de acostarte y con rituales “para acostarte” que harás de manera consistente cada noche a la misma hora. 

Hacer cada noche cosas como lavarse los dientes o leer algo ligero cada noche antes de retirarte, puede ayudarte a relajarte y a prepararte psicológicamente para dormir.


3. Levantarse a la misma hora
: poner el despertador para levantarte cada día a la misma hora puede ayudarte a volver gradualmente a horas más normales. Usualmente no necesitarás compensarte adelantando el momento de acostarte porque tu cuerpo se ajustará solo.


4. Limitar las siestas diurnas
: a menudo las siestas diurnas interfieren con el sueño nocturno. Si duermes durante el día y notas que tienes problemas para conciliar el sueño, o si duermes peor que de costumbre cuando duermes siesta, intenta solamente dormir de noche. (Al otro lado, si las siestas no interrumpen tus noches, puede que precisas descansar más.)


5. Utilizar relajación o distracción para dormirte
: puede que sea más fácil dormirte si escuchas música suave o si te distraes de otra manera, como contar o concentrarte en tu respiración. Las técnicas de relajación te pueden ayudar a conciliar el sueño.
 

Ayudas adicionales para dormir


¿Buscando más ideas? He aquí otros cuatro abordajes adicionales que te pueden ayudar a dormir mejor.


1. Acompasamiento
: estar demasiado activo puede crear la sensación de inquietud, llamada a veces “cansado pero conectado”. Acompasar puede ser un antídoto. Si mantienes tu nivel de actividades dentro de los límites impuestos por tu enfermedad, y si tienes un rato tranquilo para relajarte antes de ir a cama, puedes evitar que tu sueño se vea afectado por vigilancia nerviosa, hiperactiva.


2. Controlar el estrés y las preocupaciones
: el estrés a menudo lleva a tensión muscular lo que dificulta el quedarse dormido. La práctica de métodos de relajación puede ayudarte a relajar los músculos tensos. Intenta procedimiento de relajación, como los descritos en los artículos en el Archivo de Manejo del Estrés o ponte a remojo en un jacuzzi o un baño caliente antes de acostarte.


Si tienes dificultades para dormirte porque estás preocupado por problemas y si yaces despierto con ideas que atraviesan tu mente, intenta tener cada noche antes de acostarte un “rato para las preocupaciones”. 

Tómate media hora para escribir todas tus preocupaciones y qué piensas hacer al respecto. SI las preocupaciones surgen cuando intentas dormirte, tienes que decirte a ti mismo “ya he arreglado esto. No tengo que preocuparme de ello ahora porque ya sé cómo lo voy a arreglar.”


3. Evitar cafeína, alcohol y tabaco
: el consumo de demasiada cafeína, beber alcohol y el fumar pueden dificultar un buen descanso. Hay que evitar productos que contienen cafeína, como el café, el té, los refrescos y el chocolate, varias horas antes de acostarte. Procura evitar el alcohol antes de acostarte porque puede crear inquietud y un sueño irregular. La nicotina en el tabaco es un estimulante y por esto fumar es una barrera para dormirse.


4. Comprobar los medicamentos
: algunos medicamentos para dormir que son efectivos cuando se utilizan de manera ocasional, pueden provocar que se duerme mal si se utilizan frecuentemente. 

Algunos medicamentos también producen efectos secundarios, como sentirse mareado por la mañana. Hay medicamentos que se ingieren para otros problemas que pueden interferir con el sueño si contienen sustancias, como antihistamínicos o cafeína.
 

Otros problemas para dormir


Algunos pacientes tienen uno o más problemas adicionales para dormir, aparte la falta de sueño delta. Dos de los más comunes son la apnea del sueño y el síndrome de piernas inquietas.


Apnea del sueño
: Apnea significa ausencia de respiración y ocurre cuando las vías respiratorias de una persona se bloquean durante el sueño y deja de respirar. Un episodio puede durar desde unos segundos, hasta unos minutos. Luego la persona despierta, lucha por aire y vuelve a dormirse. 

Esto puede ocurrir muchas veces por la noche hacienda que la persona esté exhausta por la mañana. La apnea del sueño acentúa la fatiga que experimentan las personas con SFC y fibromialgia.


La apnea es una enfermedad tratable. Un remedio que se utiliza habitualmente es una máquina CPAP (presión continua positiva en vías aéreas) para mantener abiertas las vías respiratorias. El paciente lleva una máscara mediante la cual un compresor libera una corriente continua de aire, manteniendo abierta la vía aérea y permitiendo así un sueño interrumpido. 

También se utilizan otros tratamientos para esta enfermedad. Si estás excesivamente cansado por la mañana, o si tienes problemas para mantenerte despierto durante el día, puede que tengas apnea. Consulta con tu médico quien te puede derivar a un especialista del sueño.


Síndrome de Piernas Inquietas
: El Síndrome de Piernas Inquietas (SPI) implica “miembros nerviosos” fuertes sensaciones desagradables en los músculos de las piernas que crean la urgencia de moverlas. 

El problema es que a menudo es peor de noche. Las técnicas de automanejo que pueden ayudar incluyen la reducción del consumo de cafeína y otros estimulantes, establecer un patrón regular para dormir, hacer ejercicios que implican las piernas, distraerte mediante la inmersión en actividades, jacuzzi, duchas o baños calientes, y la ingesta de suplementos para contrarrestar las deficiencias de hierro, folato y magnesio.


Hay varias categorías de medicamentos que pueden ayudar, como sedantes, medicamentos que afectan la dopamina, analgésicos y anticonvulsionantes. Dos de los que más se utilizan son Requip y Mirapex. Comprueba con tu médico si crees que puedes sufrir esta enfermedad.

Fuente: The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program

Enlace: http://www.cfidsselfhelp.org/library/soluciones-para-dormir


Estrategias para el dolor


El dolor suele ser el síntoma central en la fibromialgia y a menudo es un problema también para los pacientes con SFC.


Para las personas con FM, el dolor se suele notar por todo el cuerpo, aunque puede empezar en una zona y extenderse o moverse de una zona a otra. Puede ir acompañado de problemas neurológicos, como hormigueo y quemazón o entumecimiento en manos, brazos, pies, piernas o cara. 

Para las personas con SFC, el dolor se puede experimentar en las articulaciones o, más habitualmente, como dolor corporal generalizado (“Me siento como si me hubiese atropellado un camión.”)
 

Tratamientos para el dolor


Ya que el dolor puede tener variedad de causas, incluyendo demasiada actividad, falta de forma física, sueño no-restaurador, ansiedad y estrés, lo mejor es manejarlo con una variedad de estrategias que implican tanto medicación, como técnicas de automanejo.


Medicación

Las personas con FM y SFC que buscan alivio del dolor mediante medicamentos suelen empezar con productos de venta libre, como aspirina y otros analgésicos que se pueden comprar sin prescripción. 

Otros encuentran alivio con medicamentos de prescripción, como Ultram (Tramadol) y, en algunos casos, narcóticos. Algunos medicamentos de prescripción que mejoran el sueño también pueden tener un efecto beneficioso sobre el dolor. A menudo se prueba con antidepresivos, como Elavil (Amitriptilina), Prozac y Paxil.


En 2007 la FDA aprobó Lyrica (pregabalina) como el primer medicamento testado y constatado como útil para tratar la fibromialgia. Desde entonces se han aprobado otros dos medicamentos: Cymbalta (hidroclorido de duloxetina) y Savella (milnacipran HCl).


Es imposible predecir cuál de los tratamientos será exitoso y por esto suele ser preciso experimentar para encontrar los medicamentos útiles. Habitualmente los pacientes comienzan con dosis que son una pequeña fracción de los niveles normales.


Algunos pacientes experimentan dolor neuropático o de nervios, sensaciones de quemazón o choques eléctricos, que se suelen notar en manos y pies. Este tipo de dolor se suele tratar con antiepilépticos, como Neurontin.


Muchos pacientes con fibromialgia también experimentan Síndrome de Dolor Miofascial (SDM), enfermedad localizada en puntos gatillo o “trigger points” (sitios específicos en músculos o fascia), a menudo en el cuello o los hombros. Se puede tratar el SDM con medicación y con inyecciones de anestésicos locales en los puntos gatillo.
 

Ejercicio, postura y movimiento

El ejercicio es uno de los tratamientos más prescritos para la FM y puede ser útil para el SFC también. Un programa de ejercicios que se hace regularmente puede ayudar a reducir la rigidez, contrarrestar la falta de forma física y mejorar nuestro aspecto. 

Un programa de estiramientos suaves puede ser útil, tanto para la FM, como para el SFC. Además de esto, las personas con FM suelen encontrar alivio para reducir su rigidez si hacen frecuentes pausas para estirarse.


Los pacientes con FM pueden reducir especialmente su dolor experimentando con su postura corporal y la manera de moverse. Prueba diferentes posturas para averiguar las que minimizan el dolor. Asimismo, fíjate cuánto tiempo puedes mantener una postura sin crear problemas. Muchos pacientes notan que estar mucho tiempo en una misma posición, aumenta la rigidez e intensifica el dolor; por esto moverse periódicamente puede ayudar a evitar el dolor.
 

Acompasamiento

Una frecuente causa de dolor es sobrepasarse o tener un nivel de actividades por encima de tus límites. Acompasar, que puede incluir algunas o todas siguientes estrategias, es un antídoto efectivo.

  • Reducir el nivel global de actividades.
  • Marcarse prioridades.
  • Tomarse descansos con un esquema.
  • Tener periodos de actividades cortos.
  • Alternar entre tareas de intensidad alta y baja.
  • Utilizar las mejores horas del día para las actividades más demandantes.
  • Delegar.
  • Conocer tus límites mentales y sociales.
  • Tener un diario para ver los vínculos entre las actividades y los síntomas.

Relajación

Tener dolor a menudo desencadena tensión muscular y ansiedad y ambos pueden intensificar la experiencia del dolor. La tensión muscular es directamente dolorosa, pero la ansiedad contribuye de manera indirecta a la experiencia del dolor al incrementar el estrés y la sensación de desamparo. La relajación es un antídoto, tanto para la tensión, como para el estrés. Asimismo ofrece una distracción para el dolor.


Las actividades de relajación incluyen ejercicio, respiración concentrada (“mindful breathing”), baños y bañeras de hidromasaje, masaje, descanso y escuchar cintas. También puedes practicar de manera regular una forma de relajación o meditación formal. (Para más sobre relajación, incluidas instrucciones paso a paso sobre varios procedimientos de relajación, ver el Archivo de Manejo del estrés)
 

Calor, frío y masajes

Para aliviar temporalmente el dolor, se pueden utilizar el frío, el calor y los masajes. Para reducir el dolor que resulta de tensión muscular y la inactividad, se utiliza mejor el calor. El calor aumenta el flujo sanguíneo y así produce cierta relajación, reduciendo el dolor y la rigidez. 

Para el dolor localizado, se pueden utilizar bolsas de calor. Para alivio general la gente a menudo utiliza baños calientes, bañeras de hidromasaje o un colchón de calor eléctrico.


Los tratamientos con frío disminuyen la inflamación reduciendo el flujo sanguíneo a cierta zona. También pueden entumecer las zonas que envían señales de dolor. Puedes emplear bolsitas de gel, de hielo o una bolsa con verduras congeladas. Tanto con el calor, como con el frío, no debes utilizar el tratamiento durante más de 15 o 20 minutos seguidos.


Masajear las zonas doloridas también puede proporcionar un alivio temporal del dolor. Lo mismo que el calor, el masaje incrementa el flujo sanguíneo y puede aliviar los espasmos. 

Puedes utilizar tres diferentes formas de masaje: el automasaje con tus propias manos, el masaje con un artilugio que sujetas con las manos y el masaje profesional. Si recurres a un/una masajista, hay que pedirle de tener cuidado y de comprobar frecuentemente tu sensibilidad al dolor.
 

Tratar la depresión

La depresión, que es común en FM y SFC, intensifica el dolor. Las personas deprimidas tienen más bajo el umbral del dolor. Si nos sentimos más desamparados, nuestra experiencia del dolor será probablemente peor. 

Las estrategias de autoayuda, a veces en combinación con medicamentos y asesoramiento psicológico (“counseling”), pueden ayudar a manejar los aspectos emocionales de la enfermedad crónica. Ver el Archivo de Emociones para ideas sobre tratar la depresión.
 

Pensamientos y actividades agradables (Distracción)

El experimentar dolor incesante puede causar que uno se preocupe por el dolor. La inmersión en pensamientos y actividades agradables puede disminuir los síntomas del dolor porque proporciona distracción. La imaginería puede ser especialmente útil, porque visualizas una escena agradable. 

La imaginería será más efectiva, cuántos más sentidos implicas. Si quieres transportarte a una playa, procura ver la luz reverberante en el agua, siente el calor del sol en tu piel, escucha las olas rompiendo en la orilla y huele el olor de los perritos calientes.


Hacer actividades placenteras también pueden distraerte del dolor. Unos ejemplos son leer un libro, ver una película, escuchar o tocar música y disfrutar de la naturaleza.
 

Autodiálogo sano (“Healthy Self-Talk”)

Los pensamientos pueden tener un enorme efecto sobre nuestro estado de ánimo y a su vez, en nuestras percepciones del dolor. Esto se puede volver un círculo vicioso. Un incremento de los síntomas puede desencadenar pensamientos negativos, como “No llego a ningún lado” “Nunca mejoraré” o “esto no tiene solución.” 

Semejantes pensamientos pueden luego hacernos sentir ansiosos, tristes, enfadados y desamparados, intensificando el dolor y desencadenando otro asalto de pensamientos negativos y más tensión muscular. Aprende a reconocer y a cambiar tus pensamientos negativos habitualmente negativos con un proceso de tres pasos descrito en el artículo Domar los pensamientos estresantes.
 

Mejorar el sueño

La falta de un buen sueño incrementa la fatiga, lo que a su vez intensifica la experiencia del dolor. Si tomamos medidas para mejorar el sueño también reduciremos el dolor. Tratar los problemas para dormir a menudo implica medicarse. 

Las estrategias de automanejo para dormir mejor incluyen limitar las siestas diurnas, tener un dormitorio confortable y tranquilo, irse a la cama y levantarse a horarios fijos y evitar estimulantes, como la cafeína, el chocolate y el tabaco. (Para una discusión de medicamentos para dormir y estrategias de autoayuda, mirar el artículo Soluciones para dormir.)
 

Fuente: The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program

Enlace: http://www.cfidsselfhelp.org/library/estrategias-para-el-dolor

Luchar contra la fatiga


La fatiga es el síntoma central en el SFC y es un problema significativo para la mayoría de las personas con fibromialgia. La palabra fatiga puede ser una manera engañosa para referirse al agotamiento físico y mental que son comunes en SFC y en FM. Se manifiesta como apatía, somnolencia y una menor tolerancia al ejercicio, puede ser causado por bajos niveles de actividad o por ninguna razón aparente. 

La fatiga es a menudo desproporcionada respecto a la energía gastada y dura mucho más tiempo de lo que lo haría en una persona sana (“malestar post-esfuerzo”). 
 

Causas de fatiga


La fatiga asociada con SFC y FM puede tener muchas causas. Una es la enfermedad misma, que utiliza energía para intentar curar. Otras incluyen:

DolorEl malestar incesante trae tensión muscular lo que lleva a
fatiga
Dormir
mal
El sueño a menudo no es reparador, causando sensación de
cansancio.
Nivel de
actividad
El sobreesfuerzo intensifica los síntomas (síndrome de push and crash).
Mala forma
física
Un menor nivel de actividad hace que la actividad sea más
agotadora.
Estrés /
Emociones
El estrés lleva a tensión muscular.
La preocupación y la rabia disipan la energía.
Pobre
nutrición
Agotamiento por insuficiente alimentación o por mala
digestión.
MedicamentosLos medicamentos pueden causar fatiga como efecto
secundario.

Tratar la fatiga


Quizás la clave más importante para controlar la fatiga (y otros síntomas de SFC y FM) sea ajustar tu nivel de actividades a que encaje dentro de los límites impuestos por la enfermedad. A esto se le llama a menudo “vivir dentro de tus límites de energía o acompasar. En vez de luchar contra el cuerpo, con repetidos ciclos de empujar y caer (“push and crash”), buscas comprender sus nuevos requerimientos y vivir respetándolos.


 Los límites de cada persona son diferentes, dependiendo sobre todo de la severidad de su enfermedad. El Dr. Paul Cheney resume bien este abordaje cuando dice “La clave de la mejoría es ponerse los límites de manera adecuada, que siempre es individualizada.”


Mientras que ajustarse a los límites significa hacer muchos cambios en los hábitos y las rutinas diarias, otra parte del reto de los ajustes es psicológico: aceptar que la vida ha cambiado y aprender a ver tu vida de una nueva manera. Esta aceptación no es resignación, sino más bien un reconocimiento de la necesidad de vivir una vida diferente, una que respeta los límites impuestos por la enfermedad.


Este reconocimiento hace necesario que desarrolles una nueva relación con tu cuerpo. Con las palabras de una persona en nuestro programa: “mejorar requiere un cambio de intentar sobrepasar las señales de tu cuerpo a prestar atención cuando tu cuerpo te dice de frena o para.” Este proceso de aceptar los límites y aprender a vivir una vida diferente usualmente necesita varios años y requiere llegar a un acuerdo con la pérdida.
 

Estrategias para tratar la fatiga debida a…


El resto del artículo describe los tratamientos, organizados por las causas de la fatiga.


Dolor y dormir mal: 
el dolor y mal dormir puede intensificar la fatiga. El dolor cansa inherentemente y también tiende a producir tensión muscular, lo cual, a su vez, crea fatiga. El sueño no reparador te deja tan cansado por la mañana como estabas por la noche antes de acostarte. 


La relación entre la fatiga a un lado, y el dolor y el dormir al otro, funciona también en la otra dirección. Por ejemplo, ya que sentirse cansado incrementa la experiencia del dolor, reducir la fatiga disminuye el dolor. Resumiendo, la fatiga, el dolor y dormir interactúan entre ellos. Una mejoría de un síntoma puede tener un efecto positivo en los otros dos. Probablemente lo más habitual sea empezar por atacar el sueño.


Nivel de actividad: 
si el sobreesfuerzo es problema para ti, la respuesta más efectiva es el acompasamiento. El acompasamiento empieza por definir tus límites. Puedes hacerlo de manera general dándote puntuaciones en la escala de Puntuaciones de SFC/FM

Estaa autovaloración sugiere un seguro nivel diario de actividades. Si quieres comprender tus límites de manera detallada, por ejemplo cuánto ejercicio puedes hacer o cuánto tiempo puedes pasar con otras personas, puedes rellenar el formulario del Nivel de Energía (“Energy Envelope form”).


Una vez que comprendas tus límites puedes aprender a vivir dentro de ellos mediante el uso de estrategias de acompasamiento, como ponerte prioridades, pausas de descanso, cortos periodos de actividades, vivir con un esquema y el manejo de eventos especiales, como excursiones y vacaciones.


Mala forma física: 
si el estar enfermo reduce tu nivel de actividades y lleva a pérdida de forma física, es posible que – con el ejercicio – entres en una espiral en la otra dirección. El ejercicio produce un mayor nivel de forma física, reduciendo así la fatiga causada por inactividad. También ayuda a combatir el dolor, disminuye el estrés y mejora el ánimo. El ejercicio se suele recomendar a las personas con fibromialgia y también puede ser útil para el SFC.


Estrés y emociones: 
puedes combatir la fatiga procedente del estrés mediante relajación y otras estrategias del manejo del estrés. Ya que el estrés es tan dominante en la enfermedad crónica, y ya que intensifica los síntomas como el dolor y el dormir mal, y también la fatiga, muchos pacientes utilizan una variedad de estrategias para combatirlo. 


Las potentes emociones son parte de la enfermedad crónica, una respuesta a la alteración, pérdida y la incertidumbre que trae consigo. Se pueden tratar las emociones con una combinación de estrategias de automanejo, ayuda profesional y medicamentos.


Nutrición: 
Los pacientes con SFC y fibromialgia a menudo experimentan varios diferentes problemas para alimentarse bien. Primero, por sus limitaciones de energía, falta de apetito o por la severidad de sus síntomas, algunas personas quizás no se pasan el suficiente tiempo para preparar y comer alimentos equilibrados. Soluciones pueden ser pedir ayuda, congelar comidas de antemano y utilizar comidas preparadas.


Segundo, la mayoría de pacientes experimentan intolerancia al alcohol y muchos son sensibles a cafeína y/o edulcorantes. Rebajar o eliminar estas sustancias puede reducir los síntomas y los cambios de humor y también mejorar el sueño.


Por último, más o menos un tercio de los pacientes con SFC, y una comparable parte de los pacientes con fibromialgia, experimentan sensibilidades a varios alimentos o tienen dificultades para absorber nutrientes. La estrategia más efectiva para controlar las alergias alimentarias es una dieta de eliminación, con la que se elimina alimentos de la dieta para luego volver a introducirlos uno por uno.


Medicamentos: 
Muchos medicamentos, incluyendo algunos antidepresivos y analgésicos, crean fatiga como efecto secundario. Para combatir esta fuente de cansancio, pregunta a tu médico respecto la fatiga cuando revisan la medicación. Puede ser útil cambiar los medicamentos o bajar la dosis.


Fuente: The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program

Enlace: http://www.cfidsselfhelp.org/library/luchar-contra-la-fatiga

Tratamiento para los síntomas más importantes: fatiga, dolor, dormir mal y problemas cognitivos

(Nota: incluso aunque nos centraremos solamente en cuatro síntomas, las personas con SFC o FM usualmente experimentan también otros síntomas.

Síntomas adicionales habituales en SFC incluyen: dolor de cabeza, ansiedad y depresión, timbrazos en los oídos [tinnitus], mareos, dolor abdominal [gas, hinchazón, periodos de diarrea y/o estreñimiento], alergias y rashes, sensibilidad a luces y ruidos, escalofríos o sudores nocturnos e intolerancia al alcohol.


Síntomas que a menudo ocurren en FM incluyen: cefaleas tensionales o migrañosas, fuertes emociones, como depresión y ansiedad, dolor mandibular, timbrazos en los oídos, mareos, rashes, sensibilidad a luces, ruidos, olores y temperatura, y boca u ojos secos.)
 

Principios de tratamiento


El abordaje al tratamiento utilizado en esta serie está basado en cinco principios.
 

1) Centrarse en majorar la calidad de vida

Ya que hoy en día no hay cura para SFC o para fibromialgia, el objetivo del tratamiento no es sanar, sino más bien controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Los tratamientos médicos usualmente se centran en el abordaje de los síntomas que más preocupan, como dormir mal y el dolor. 

Las estrategias de autoayuda, como acompasamiento, ejercicio y la reducción de estrés también pueden ayudarte a sentirte mejor y más en control. Aunque los tratamientos no sanan SFC o FM, pueden reducir el dolor y el malestar, dar más estabilidad y disminuir el sufrimiento.


El SFC y la FM afectan muchas partes de tu vida, así que su manejo implica mucho más que solamente tratar los síntomas. Ambas enfermedades afectan la capacidad de la persona para trabajar, sus relaciones, su estado de ánimo, y su esperanza y sueños para el futuro. Su manejo incluye el abordaje del estrés y de las emociones, conseguir apoyo y recolocar las relaciones y llegar a un acuerdo con la pérdida.
 

2) Utilizar múltiples estrategias

Ya que las personas con SFC y con fibromialgia tienen más de un síntoma y ya que cada síntoma puede tener más de una causa, es probable que tu plan de tratamiento consista en muchos abordajes. A menudo incluyen medicamentos y estrategias de automanejo. 

Por ejemplo, tratar el dolor a menudo implica tanto el uso de medicamentos y estrategias del estilo de vida, como el ejercicio; acompasamiento; relajación; el uso de calor, frío y masaje; ponerse límites y decir “no”; tratar la depresión y mejorar el sueño. 

Es típico que se aborden los problemas cognitivos (“niebla cerebral”) con una variedad de técnicas, como el uso de listas, acompasamiento, hacer una sola cosa a la vez, mantener la casa ordenada, hacer las tareas mentales cuando se está más agudo, manejar el estrés y hablarse a sí misma de manera tranquilizadora.


Los síntomas de SFC/FM tienen varias causas en común: sobreesfuerzo, falta de condición física, estrés y emociones. Tratar estas causas con abordajes, como acompasamiento, ejercicio, relajación y el manejo de emociones tiene un efecto multiplicador, porque cada una de las estrategias afecta a múltiples síntomas.
 

3) Experimentar

Encontrar la combinación de tratamientos más útil a menudo requiere que se experimente. No existe tratamiento médico estándar para ambas enfermedades, es decir que no hay un medicamento predeciblemente efectivo. 

Por este motive se suele encontrar el control de los síntomas mediante probar y errar. Si quieres utilizar medicamentos para tratar SFC o FM, un abordaje sensato es encontrar un médico empático que te ayude a encontrar los medicamentos que te ayuden en tu situación individual.


El experimentar también es útil para encontrar ajustes efectivos en tu estilo de vida. Por ejemplo, puede que tengas que probar diferentes programas de ejercicios para encontrar el que te ayude sin intensificar tus síntomas. A este proceso de probar diferentes abordajes para encontrar el que te funcione, lo llamamos ser tu propio científico en SFC/FM. 

Mediante la práctica desarrollas aptitudes como la auto observación, búsqueda de opciones terapéuticas, la consecución de objetivos a corto plazo y la solución de problemas.
 

4) Ajustar tu estilo de vida

Las cosas que haces y tu manera de vivir tendrán un gran efecto en tus síntomas, porque los reducirán si respectas las necesidades de tu cuerpo y los intensificarán si no lo haces. Hasta qué punto consigues reducir tus síntomas y volver a controlar tu vida, dependerá probablemente más de tus esfuerzos y tu voluntad para adaptarte al SFC/FM, que de cualquier cosa que un médico haga por ti. 

Para decirlo con las palabras del médico en SFC/FM, el Dr. Charles Lapp “No hay medicamento, poción, suplemento, hierba o dieta que pueda competir con el cambio en el estilo de vida para tratar SFC o FM.”


Las estrategias en el cambio de vida para controlar los síntomas incluyen el ejercicio; la relajación y otras técnicas de reducción de estrés; el uso de técnicas de acompasamiento, como reducir el nivel global de actividades, tener cortos periodos de actividad, tomarse regulares pausas de descanso y tener un diario escrito; abordar la depresión, pérdida y otras emociones desencadenadas por enfermedades; apoyo por parte de familia, amigos y otros pacientes; cambios en la dieta; evitar personas y situaciones que desencadenan síntomas; e incorporar actividades agradables en tu vida.
 

5) Tratar otros problemas médicos

Muchas personas con SFC y/o fibromialgia experimentan enfermedades adicionales. Por esto hay que tener en cuenta la posibilidad que algunos de tus síntomas pueden deberse a otras enfermedades que SFC o FM. El tener múltiples enfermedades complica la vida y aumenta el sufrimiento, pero si tratas las otras enfermedades, es probable que se moderen tus síntomas de SFC y de la fibromialgia.


Otras enfermedades que se ven a menudo en personas con SFC incluyen las siguientes (listadas por alfabeto): alergias, cándida (infección por hongos), celiaquía, sensibilidad química, depresión, síndrome de colon irritable (SCI), hipotensión mediada neuralmente (HMN) y desordenes del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas. Enfermedades que ocurren juntas con FM incluyen depresión, enfermedad de reflujo gastroesofagal (GERD), síndrome de vejiga irritable (cistitis intersticial), síndrome de colon irritable (SCI), enfermedad de Lyme, migraña, síndrome de dolor miofascial y desordenes del sueño, como apnea y síndrome de piernas inquietas.


Aparte de las enfermedades que se acaban de describir, las personas con Síndrome de Fatiga Crónica y fibromialgia también experimentan otras enfermedades como: artrosis, asma, problemas de espalda y de espina dorsal, diabetes, alta presión sanguínea y problemas tiroideos.

Fuente: The ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help Program

Enlace: http://www.cfidsselfhelp.org/library/cinco-principios-de-tratamiento

Introducción (continuación…)

Pues no, ahora no me veo capaz de comentar a mis conocidos, amigos y familiares que estoy escribiendo un blog sobre este tema. Creo que prefiero que no sepan por lo que paso. En todo caso, a la mayoría les va a ser difícil de creer que yo pueda pasar por todo lo que paso, en vista de que cuando me ven tengo “buena cara”. Tanto a la FM como al SFC se las conoce también como enfermedades invisibles, porque no se “ven”. De hecho, los días que tengo que pasar en cama porque tengo agotamiento extremo, no me ve nadie. Así que, pues eso.

Hablamos de enfermedades en las que hay muchísima incomprensión y eso es lo que me he encontrado a lo largo de estos años. Apenas un par de personas me han escuchado con interés, a veces, cuando les hablaba de cómo me sentía. Así que no, no creo que informe a mis conocidos de la existencia de este blog, por esto y también porque no me gusta mostrarme vulnerable y débil ante los demás. Prefiero “ocultarme”. Ni quiero dar pena ni quiero sentirme mal por hacer sentir mal a los demás al hacerles saber por lo que paso. Y es que esto es otra cosa que he visto a lo largo de estos años, gente que me pone mala cara, gente que me cambia de tema cuando empiezo a hablar de mis síntomas, gente que decide que es el momento de irse, cuando les he empezado a hablar de mis sufrimientos. Y veo que, en algunos casos, al contárselo, ellos sufren también, lo cual no quita que intenten ser comprensivos, y no fríos y cortantes como son a veces. Pero bueno, de este asunto supongo que hablaré más adelante.

De momento, por tanto, seguiré así, oculto, o semi-oculto ya que algunos si tienen alguna idea de lo que me pasa, aunque ni de lejos se imaginan el sufrimiento por el que paso a veces…

Así que, más bien, esto servirá como desahogo. Antes sirvió en este sentido escribir en mi diario, ahora acompañaré ese diario con este blog.

SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA (SFC)

El síndrome de fatiga crónica (SFC) es una enfermedad compleja que se caracteriza por la presencia de fatiga física y mental intensa, debilitante y grave, que persiste más de seis meses, con carácter oscilante y sin causa aparente específica.

Además, interfiere mucho con las actividades habituales, no disminuye con el reposo, empeora con el ejercicio y se asocia a otras manifestaciones generales, físicas y neuropsicológicas.

La persona se desconcentra, pierde memoria y agilidad mental (afectación cognitiva).

No puede hacer actividades que antes hacía como trabajar de forma normal o practicar su deporte favorito (afectación física).

La enfermedad deteriora mucho su calidad de vida y actividades de vida cotidiana y puede producir aislamiento social y soledad (afectación social).

El aspecto físico no diagnostica la enfermedad y los pacientes con síndrome de fatiga crónica pueden tener un aspecto completamente saludable.

Según los estudios, se estima que la Síndrome de Fatiga Crónica la sufren del 0,3% al 0,5% de la población y afecta, por tanto, entre 120.000 y 200.000 personas a España.

Síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica

Aparición de fatiga. Intolerancia a la hora de realizar algunas actividades físicas cotidianas, que se limitan al menos a la mitad.

Dificultad para recordar hechos recientes. Incapacidad de concentración y retraso en el proceso de información.

Ante un sobreesfuerzo mínimo, el paciente tiene una sensación muy intensa con síntomas parecidos a la gripe, que es típica de la enfermedad y que cuesta mucho de superar.

Junto con la fatiga, a veces aparecen algunos síntomas como:

Dolor óseo y muscular generalizado, más predominante en las piernas.

Trastorno del sueño. Insomnio, sueño superficial no reparador y somnolencia diurna.

Dolor de cabeza (cefalea) de inicio reciente, más intenso o diferente del que se podía tener antes, y con patrón migrañoso.

Trastornos del estado de ánimo. Desánimo, melancolía e irritabilidad.

Febrícula oscilante, normalmente al anochecer y sin causa que la justifique.

Faringitis persistente con sensación de dolor local en la garganta (odinofagia).

Ganglios inflamados (adenopatías) de diferentes medidas y que no son fijos, en la zona cervical, supraclavicular o axilar.

Sequedad de la piel y de las mucosas (boca seca, ojo seco, sequedad vaginal).

Necesidad de ir a orinar muy a menudo.

Alteraciones del ritmo intestinal que alterna diarrea y estreñimiento (colon irritable).

Inestabilidad motora y caídas frecuentes.

Pérdida de la capacidad del organismo por mantener un estado de estabilidad (control homeostático) que se manifiesta con cambios en la temperatura, percepción sensorial, tensión arterial (hipotensión) o sudoración.

Disminución de la libido.

Mayor sensibilidad a la exposición a factores ambientales físicos o químicos

Todos estos síntomas ocasionan una situación muy incómoda para el paciente, que no sabe qué le pasa. Pueden ser fluctuantes a lo largo del tiempo.

Factores de riesgo

Tener predisposición a la fatiga crónica significa que la persona tiene factores personales heredados que hacen que tenga mayor riesgo de desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida.

Factores genéticos. Se han identificado de forma clara diferentes genes que predisponen a la fatiga crónica (enfermedad poligénica). Sobre todo afecta a los genes que regulan la transmisión de mensajes entre neuronas, la respuesta inflamatoria, la respuesta hormonal (hipófisis, tiroides, suprarrenales) y la inmunitaria.

Ser mujer. El síndrome de fatiga crónica está considerada una enfermedad de género, ya que afecta entre 10 y 20 veces más a mujeres que a hombres. La base de esta predisposición se debe a que las principales hormonas femeninas, los estrógenos, provocan una sensibilización a nivel cerebral que hace que la fatiga se detecte de forma precoz. Por eso, es necesario evitar, en la medida de lo posible, el uso de estrógenos si se tiene esta enfermedad.

Patrones de conducta. Al igual que ocurre en otras enfermedades, hay una relación entre determinados patrones de conducta y la predisposición a tener síndrome de fatiga crónica.

  • Las personas con un carácter perfeccionista, incluso, obsesivo, hiperactivas, inestables emocionalmente y que tienen la necesidad de reconocimiento personal, lo que se conoce como un patrón de conducto de Tipo A.
  • Las personas que han sufrido muchas situaciones estresantes vitales, tanto físicas (agresiones, traumatismos) como psicológicas (amenazas, síndrome de “quemarse” por el trabajo, acoso) a lo largo de su vida.

Ausencia de ejercicio físico. Las personas sedentarias o que no han practicado ejercicio de forma regular a lo largo de su vida. Se recomienda que las personas diagnosticadas de fatiga crónica practiquen una actividad física regular en períodos cortos, pero sin sobresfuerzos. Es básico caminar de forma regular y hacer estiramientos antes de iniciar la actividad.

Hiperlaxitud ligamentosa. Tener más flexibilidad de lo normal en los tendones y articulaciones (hieprlaxitud ligamentosa) tiene una base genética y predispone a la enfermedad, especialmente, en mujeres.

Factores desencadenantes

Se trata de uno o más factores que, cuando se presentan en personas con predisposición a la fatiga crónica, pueden desencadenar el inicio de la enfermedad. Y, después, pueden continuar sin necesidad de que el factor desencadenante esté presente.

Infecciones. Son el factor desencadenante más frecuente y se detecta en un paciente de cada tres casos diagnosticados. Multitud de infecciones pueden causar el síndrome de fatiga crónica, pero la más habitual es la mononucleosis infecciosa, causada por el virus de Epstein-Barr.

Tóxicos. Una tercera parte de los pacientes con fatiga crónica han tenido contacto con sustancias químicas sensibilizantes (insecticidas, biocidas, hidrocarburos, lejía, productos de limpieza, etc.) que contribuyen a desarrollar la enfermedad. El contacto con estas sustancias puede ser tanto laboral como doméstico. Y no es necesario intoxicarse. A veces, con solo tener un contacto continuado a una dosis baja, es suficiente, ya que estas sustancias actúan sobre el cerebro como productos sensibilizantes. Muchos de estos pacientes, además de desarrollar fatiga crónica, también presentan fenómenos de Sensibilidad Química Múltiple (SQM).

Factores ambientales. Las personas con fatiga crónica son más sensibles a las exposiciones ambientales. Se habla de sensibilidad ambiental cuando son factores naturales como los rayos solares, el ruido, la humedad, la temperatura, etc., o bien, electrosensibilidad cuando la reacción es a radiaciones electromagnéticas no ionizantes (la radiación producida por un microondas o una resonancia magnética). Estas exposiciones pueden contribuir tanto al desencadenamiento de una enfermedad como a su evolución y, por tanto, es necesario evitarlas.

Estrés físico intenso. Un sobresfuerzo físico habitual, intenso o no, también se reconoce como un factor desencadenante del síndrome de fatiga crónica. Una intervención quirúrgica o un embarazo también suponen un sobresfuerzo o sobrecarga similar.

Estrés psicológico intenso. Las persona con SFC tienen una clara intolerancia al estrés, incluso antes de desarrollar la enfermedad. No se trata de un hecho solo conductual o psicológico, sino que hay mecanismos biológicos que motivan esta intolerancia. Por tanto, un estrés psicológico intenso o muy continuado puede actuar también como un factor desencadenante de la enfermedad.